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Mapping Fate - Wenn Schicksal messbar wird

Alice Wexler - Wenn Schicksal messbar wird, 336 Seiten,

Eigenverlag, der Deutschen Huntington Hilfe:

zu beziehen über die Geschäftsstelle der Deutschen Huntington Hilfe

 

Aus dem Englischen "Mapping Fate"; Übersetzung: Henrike Blocman, Christiane Lohkamp.

Die Autorin Alice Wexler selbst und ihre Schwester Nancy tragen das Huntington-Risiko; ihre Mutter verstarb an den Folgen der Krankheit. Ihr Vater gründete die Heriditary Disease Foundation, in der die Psychologin Nancy Wexler später die führende Persönlichkeit wird. Diese Stiftung fördert ab den siebziger Jahren die Erforschung der Huntington-Krankheit, insbesondere die Molekulargenetik.

Anschaulich beschreibt die Autorin die Forschungsprozesse, die 1993 zur Identifikation der genetischen Veränderung bei der Huntington-Krankheit führten und damit zum direkten Gentest. Das Buch ist für medizinische Laien (wie mich) verständlich geschrieben. Es bietet durch die Verknüpfung mit der Familiengeschichte der Sabin-Wexlers wichtige Einblicke in die Auswirkungen, die Huntington auf Familiensysteme haben kann, erst recht seit der Möglichkeit der Vorhersagediagnostik, und ich wünsche mir, dass es gerade von genetischen Beratern aufmerksam rezipiert wird. Es ist auch eine gute Empfehlung für Risikopersonen, die den Gentest für sich erwägen, und deren Begleiter.

 
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